Без малого год назад «МК в Бурятии» рассказывал о нашей землячке Елене Крамар, которая питается одним картофелем из-за острой реакции на остальные продукты. С тех пор утекло много воды, и в жизни девушки тоже произошло перемены, но далеко не к лучшему.
В бурятских медучреждениях ей так и не был поставлен точный диагноз. А на фоне гормональных препаратов, которые назначили местные врачи (таблеток метипред и капельниц с преднизолоном) произошло размягчение костей, и мышцы перестали держать поясницу.
22 мая 2020 года, за неделю до своего тридцатилетия, Лена стала лежачей больной и остается ею по сей день. Но не теряет надежды встать на ноги и выяснить, чем же все-таки болеет. Сейчас готовится к обследованию в университетской клинике имени Сеченова в Москве - проходит запрошенные ею обследования.
- Меня направили в отделение дерматовенерологии. Именно там есть необходимая база для проведения диагностики на системный мастоцитоз – один их предполагаемых диагнозов, - рассказывает девушка. - Но пока я сдавала анализы для клиники имени Сеченова, решила не терять время и проконсультироваться по телефону у врача – генетика, кандидата медицинских наук Виктории Румянцевой. Она рекомендовала пройти полноэкзомное секвенирование генома.
Этот генетический анализ может пролить свет на причину моих многолетних проблем со здоровьем. К сожалению, бесплатно, по ОМС, его не делают – только платно. А, значит снова, нужны деньги. Но взять их Елене и ее семье просто неоткуда после семи госпитализаций за год и перед грядущей поездкой в Москву. «И так предстоит потратить средства, очень большие для нашей семьи. Мама на пенсии, тетя тоже, а бабушке вообще 93 года», - говорит Лена. Чтобы привлечь внимание к своей проблеме, она даже решилась завести блог в TikTok, где рассказывает о нынешнем состоянии и показывает жизнь без всяких прикрас.
Цена вопроса - 40 тысяч. Крайний срок его решения – до 10 августа. Все, кто желают помочь улан-удэнке, могут перевести материальную помощь по номеру банковской карты 4276 0900 1194 9690 (получатель - Крамар Елена Васильевна).