Началась закупка препарата «Золгенсма», предназначенного для маленькой Адисы Гармаевой из Улан-Удэ. Диагноз девочки – СМА 1 степени. Несколько дней назад на счет Адисы поступили средства с республиканского бюджета.
Вчера, 27 мая, родители малышки подробно рассказали, как они получили сумму, недостающую на закупку самого дорогого лекарства в мире. Деньги уже отправлены на счет фонда «География добра», они поступят в течение 1-3 дней. Именно этот фонд будет производить закупку.
- Ввоз препарата в Россию примерно составит две-три недели, - сообщили Дарима и Арсалан Гармаевы. – «Золгенсму» нам будут ставить в Москве, осталось сдать всего два анализа.
О страшном диагнозе у Адисы ее родители узнали этой зимой. Гармаевы объявили сбор средств. Удалось собрать около 42 миллионов рублей, потом сборы застопорились. При этом «Золгенсма», которая считается самым дорогим лекарством в мире, стоит около 160 миллионов.
В итоге помог Гармаевым предприниматель и инвестор Владислав Свиблов. Свиблов предложил использовать часть средств своего НДФЛ на покупку препарата. Для этого он встал на налоговый учет в Бурятии.