За четыре года работы об организации узнали не только пациенты, страдающие онкологическими заболеваниями и их родственники, но также медики, общественники и все, кому небезразлична эта проблема. Наша сегодняшняя беседа с руководителем РОО «Я живу», победителем конкурса в номинации «Лучшие люди НКО» Октябриной Бадашкеевой.
— Октябрина Платоновна, подводя итоги уходящего года, на что хотелось бы обратить внимание?
— Год был очень насыщенным. Мы выросли, накопили хороший опыт работы, нас стали узнавать и больше к нам обращаться. Наши дела стали более значимыми не только для общественной организации, но и для всего здравоохранения республики. Главное, что на сегодня мы добились того, что приходит понимание как у медиков, так и наших пациентов: мы находимся по одну сторону баррикад, у нас одна цель: вместе победить болезнь.
С первых дней своей работы мы начали говорить о частно-государственном партнерстве в этой сфере, о развитии в Бурятии медицинского туризма, о том, что жители Бурятии нуждаются в центре реабилитационной помощи онкологическим больным на Байкале, в организации учебно-оздоровительного центра в пос. Ильинка, создании первого республиканского хосписа.
Мы придаем большое значение обучению наших больных, потому что в целом они безграмотные. Когда мы начали ездить на всероссийский конгресс онкопациентов, то увидели, как московские пациенты разговаривают с врачами. Они разговаривают на равных, они все знают про свою болезнь, и врачи с ними считаются. Поэтому сегодня мы расширили наш сайт, снабдили его самой подробной информацией, в режиме онлайн оповещаем, какие мероприятия планируются, что полезного наши пациенты и их родственники могут найти для себя.
— Полгода назад один известный питерский врач-онколог Андрей Павленко, узнав, что у него обнаружили рак желудка в опасной стадии, завел в Интернете дневник, считая, что лучший метод борьбы с раком — это информация. Как-то с трудом представляется, что кто-то из наших знаменитостей также однажды заведет сайт и начнет рассказывать, какие методы лечения использует.
— И тем не менее мы стараемся делать все, чтобы наши пациенты не чувствовали себя изгоями. Тот же Андрей Павленко считает, что сообщать пациенту о его диагнозе нужно дозированно, необходимо учитывать психологию человека, а для этого нужно, чтобы с родственниками работал психолог. Специально для этого сейчас мы набираем 10 больных и хотим в качестве эксперимента открыть такую школу пациента. На регулярной основе у нас работает школа здоровья. Занятия проводят замечательные врачи от бога Иванова Д.Б.— председатель РК профсоюза здравоохранения РБ, Дугарова Г.О. — член правления РОО «Я живу», врач-лаборант, иммунолог республиканской детской клинической больницы, Баточирова К.Л. — бывший член правления, врач-педиатр, которая с первых дней существования организации возглавила комиссию по профилактике онкозаболеваний. Создан клуб «Откровенный разговор», работающий по необходимости.
Хочется особо отметить положительные сдвиги в нашей работе с приходом нового министра здравоохранения Дамбинимы Нимацыреновича Самбуева, нового начмеда республиканского онкодиспансера Евгения Леонидовича Юмова, проработавшего 12 лет в Томском НИИ онкологии. На самом деле это очень большая проблема, как сообщить пациенту его диагноз и как с такой информацией данному пациенту потом жить. Как научить этого человека снимать эмоциональное напряжение, стрессовые и депрессивные состояния. Бывают случаи, когда родственники намеренно скрывают диагноз от пациента, либо сам он скрывает свой диагноз от близких. В этом году с одним нашим больным, боевым офицером, еще не старым человеком, произошел печальный случай. Семья, зная, как относится их отец к такому заболеванию, решила скрыть информацию. Мужчина был уверен, что лечится от панкреатита, а когда совершенно случайно узнал о диагнозе, покончил жизнь самоубийством.
— Он сделал это, потому что наглядно представил, что его ждет в больницах. Два с половиной года назад минздрав провел большой марафон по сбору средств для создания первого в Бурятии республиканского хосписа. Тогдашний министр Валерий Кожевников торжественно сообщил с трибуны, что под эти цели передает вашей организации здание в пос. Ганзурино Иволгинского района. Ирина Смоляк под вспышки телекамер сделала пожертвования. Больше мы о хосписе, к сожалению, ничего не слышали.
— Уже после марафона на одном из совещаний Роспотребнадзор сообщил, что любое здание, где когда-то был туберкулезный диспансер, не может использоваться под медицинские объекты. Сначала мы должны обработать помещение по всем правилам, поставить его на консервацию на пять лет и только потом, сделав капитальный ремонт, открыть хоспис. Все это вместе взятое обошлось бы в три раза дороже, чем строительство нового здания. Мне трудно отделаться от мысли, что прежнее руководство министерства этого не понимало. По поводу хосписа тогдашний зампред по социальной работе Владимир Матханов несколько раз собирал совещание, где задавал минздраву один-единственный вопрос: нужен ли республике хоспис. В конце концов тогдашний замминистра — председатель комитета стратегического планирования и структурной организации здравоохранения Бурятии Светлана Замбалова ответила, что хоспис не нужен, потому что для жителей Бурятии открыто 100 дорогостоящих паллиативных коек, которые сегодня есть в каждом районе.
На следующий же день мы поехали в Закаменский и Джидинский районы. Убедились, что в каждой больнице есть эти койки, но половина из них пустует, а к качеству использования остальных большие вопросы. Паллиативная койка потому и дорогостоящая, что предполагает работу психолога и целой группы специалистов с тяжелобольными и их родственниками, которых по факту в больнице нет. Получается, что из бюджета на эти цели поступают немалые средства, а качество услуги никакое. На следующем заседании зампред начал задавать вопросы, почему койки пустуют, на что главврач Гусиноозерской ЦРБ Виктория Нихланова вынуждена была признать, что это очевидно недоработка главных врачей.
— А что все-таки с хосписом в Ганзурино?
— Поскольку здание было передано на баланс нашей организации, даже поняв, что никакого хосписа там не будет, все это время мы вынуждены были содержать сторожа. Только недавно благодаря тому, что среди наших пациентов появился юрист, который грамотно оформил нам все документы, мы вернули здание министерству имущества и поняли, что игра с открытием хосписа очевидно была проведена для того, чтобы отвлечь нашу активность и энергию в другое русло. Средства, которые собрали на марафоне, направили на иные цели, к примеру, чтобы создать в Гусиноозерске социальную гостиницу для онкопациентов и оказания материальной помощи онкопациентам. Люди приезжают в больницу обследоваться, а жить им негде. Кроме того, на состоявшемся в июле этого года международном онкологическом форуме «Белые ночи» в Санкт-Петербурге обсуждалось создание центров ранней профилактики и диагностики онкозаболеваний, куда были внесены и наши предложения. На сегодня одобрено создание такого центра в Гусиноозерске за счет федерального бюджета.
На II всероссийском конгрессе онкопациентов в ноябре 2017 года мы познакомились с врачом-онкологом, пластическим хирургом, директором Евразийской федерации онкологии, президентом Евразийского противоракового фонда Сомасундарамом Субраманианом. Мы все зовем его доктор Сома, он также онкопациент и меценат. А на международном онкофоруме «Белые ночи» в июле 2018 г. мы обсудили с ним вопрос открытия реабилитационного центра для онкологических больных на Байкале. В это время объединение организаций профсоюзов РБ выставило детский санаторий «Байкальский бор» на продажу, и мы совместно с ООО «Буин» вели активные переговоры по приобретению этого объекта. Была проведена колоссальная работа по данному вопросу: переговоры с министерством здравоохранения РБ, министерством соцзащиты, с коммерческими организациями для решения этого вопроса через государственно-частное партнерство. В начале сентября доктор Сома побывал с рабочим визитом в Бурятии по нашему приглашению. Мы обсудили возможность открытия на берегу Байкала регионального, а, может быть, и всероссийского центра реабилитации онкобольных. В частности, мы посетили санаторий «Байкальский бор», и доктор Сома сказал, что если нашей организации удастся приобрести здание, он берет на себя задачу полностью оборудовать этот центр и подготовить для него кадры.
Уже после его отъезда мы узнаем, что объект передается безвозмездно министерству спорта. Но мы не теряем надежды на то, что правительство республики найдет возможность через государственно-частное партнерство открыть такой центр на Байкале, учитывая, что сам климат Байкала, наличие имеющегося опыта восточной и традиционной медицины для реабилитации онкологических больных в республике привлечет не только больных нашего и соседних регионов, но и станет центром притяжения для развития медицинского туризма.
При посещении Центра восточной медицины и республиканского онкологического диспансера доктор Сома особое внимание уделил вопросу развития некоммерческого сектора экономики в здравоохранении, поделился мировым опытом в этом направлении Евразийской федерации онкологии. Также пригласил нас в г. Тверь, где 30-31 октября состоится форум, на котором будет рассматриваться опыт работы по профилактике и ранней диагностике онкологических заболеваний некоммерческими организациями.
— Удачи вам!
