Несмотря на то, что данное нарушение развития, проявляющееся в первые годы жизни, на слуху у многих, истинное представление о нем, освобожденное от различных стереотипов, — в головах не у всех. И жители Бурятии — не исключение.
Исключения среди них — разве что родители «особенных» ребятишек, которые изучают проблематику сами и просвещают остальных. Некоторые даже становятся специализированными преподавателями, в том числе для консультативно-методического центра, который должен был открыться в Улан-Удэ несколько недель назад, но не открылся до сих пор.
Свои коррективы внесли ограничения из-за коронавирусной пандемии. И пока мы ждем, когда улучшится ситуация по всей стране, узнаем, как же живут дети-аутисты нашего города и взглянем на мир их глазами — не любопытства ради, а понимания для.
Что в имени твоем?
Причины этого отклонения, чье название переводится как «человек, ушедший в себя», исследуются много лет по сей день. Основными считаются генетические и экологические, то есть наследственность и окружающая среда. Вопреки распространенному мнению, аутизм — не психологическое заболевание, а неврологическое расстройство.
Он встречается у несовершеннолетних независимо от их пола и национальности, воспитания и места проживания и характеризуется «сбоями» в социальном взаимодействии барьерами в повседневной коммуникации и нестандартным восприятием сведений вкупе со стереотипным поведением — от простых движений, повторяющихся многократно (потряхивание руками, «подрыгивание» ногами), до деструктивных действий, не несущих смысла (крики, агрессия, негативизм, самоповреждения).
Зачастую ребенок с аутизмом не отличает одушевленные предметы от неодушевленных и видит человека не единым «телом», а набором отдельных его частей. Редко говорит, а если и делает это, не всегда внятно выражает то, чего хочет. Отворачивается при беседах со взрослыми и не особо интересуется общением с детьми — развлекается сам по себе. Остро, а то и нервно реагирует на яркий свет, громкие звуки, легкие касания и тесный контакт даже близких людей. Проявляет пассивность или, напротив, гиперактивность, устраивает истерики и не чувствует опасности — например, сует предметы в розетку или бежит к дороге, по которой мчится автомобиль. Все вышеперечисленное — лишь малая толика внушительного списка.
Ранний детский аутизм может проявиться даже у крохотного годовалого малыша. Заподозрить патологию в состоянии родственники, но диагностировать ее вправе лишь специалисты. По оценкам Всемирной организации здравоохранения, 1 ребенок из 160 имеет какое-либо расстройство аутистического спектра. По данным регионального минсоцзащиты, около 170 детей с РАС насчитывается в Бурятии, причем 54 из них — в Улан-Удэ. И не все родители готовы рассказывать свои истории. Но две матери согласились поделиться опытом — печальным и успешным — с нашим корреспондентом.
Ушел в себя…
— С самого рождения у моего ребенка наблюдалась задержка развития, которая оказалась РДА впоследствии, — вспоминает Юлия. — Такой диагноз ставится в определенной последовательности и не за пять минут. До 3 лет находишься под наблюдением невролога, до 3,5 — под наблюдением психотерапевта, на учет к которому становишься, если возникает подозрение в аутизме, и отправляешься на оформление инвалидности, если подтверждается опасение при повторном приеме.
Женщина считает: будь ранний детский аутизм диагностирован пораньше, развитие шло бы проще. Но случилось так, как случилось. Сейчас ее девятилетний сын — низкофункциональный аутист со множественными нарушениями базовых навыков — от разговорного до «туалетного», развитого частично. Самостоятельно мальчик справляет не всю естественную нужду и кушает не всякую предлагаемую ему еду. Кроме того, он не адаптирован в социуме и нуждается в индивидуальном подходе к себе при той системе образования, которая нацелена на достижение реальных результатов, а не имитацию бурной деятельности.
Мать искала эффективные методы взаимодействия с аутичными детишками в Интернете, но, по собственному признанию, обнаружила их лишь в Вайбере, где существует специальная группа «товарищей по несчастью». Одним из самых действенных и единственным научно доказанным оказался прикладной анализ поведения, или Applied behavior analysis, формирующий его как социально-приемлемое через манипуляцию факторами окружающей среды и развивающий навыки через дробление их на мелкие действия.
— В 2019 году мы поздно прошли медико-социальную экспертизу и не попали в коррекционную общеобразовательную школу VIII вида. Хотя там учителя и не работают полноценно с детьми с аутизмом. Поэтому посещаем службу ранней помощи «Солнышко» — узнали о ее существовании года четыре назад. Здесь воспитатели владеют ABA. Но поскольку сын не разговаривает, требуется альтернативная коммуникация через обмен изображениями (Picture Exchange Communication System), по которой нет специалистов. Точнее, они были — в реабилитационном центре «Светлый». Однако опытные педагоги уволились оттуда, «зеленые» устроились — и все наработки канули в лету. Необходима систематическая помощь, а, значит, и соответствующие вливания.
Сегодня Юля сидит в декрете с младшим ребенком и ищет няню для старшего. Но специальная отыщется вряд ли (подобных специалистов в столице Бурятии днем с огнем не сыщешь, что называется), а обычная обойдется дорого. И наша героиня едва ли выйдет на работу, ведь сам подросток не социализируется. Если раньше не было видно, что он отстает в развитии, то теперь стало заметно. Особенно когда резко начинает кричать и лезть к окружающим, а те — возмущаться и требовать: «Успокойте/уберите!». Сложно внушить, чтобы сын не приставал к людям и объяснить, почему он ведет себя так. Неудивительно, что родители с особенными «ребятишками» почти не выходят в общество с низким уровнем принятия аутизма и попадают в социальную изоляцию. Увы, не все они могут приобрести нужные знания и применить в нужное время в нужном же месте. Если в США после постановки диагноза вплоть до его снятия (и такое бывает) специалист занимается с ребенком по два часа в день, причем приносит дидактические материалы с собой, то в России, включая Бурятию, эта практика пока остается американской мечтой.
Успехи — налицо
Двенадцатилетний сын Елены может пойти в магазин, но едва ли сможет купить продукты, поскольку испытывает проблемы с речью и, следовательно, общением. Однако с тех пор, как пять лет назад он попал в школу социальной адаптации детей-инвалидов, где учащиеся сами переодевались и переобувались, и куда сопровождающие не запускались, дело пошло на лад. Семь человек изначально находятся на облегченной программе, а отныне — и на дистанционном обучении.
— Все ребята — хорошие и почти все — говорящие, понимают и принимают особенности друг друга, — делится женщина. — Например, бегают наперегонки с девочкой, которая и ходит-то плохо. Никогда не дразнятся: «Ты не догонишь нас!», а просто подстраиваются. И она догоняет! Дружат и с моим ребенком, который, в свою очередь, тянется к ним, учится коммуникации и, конечно, изучает предметы и осваивает навыки. Успехи — налицо. Представлял наш регион на международных соревнованиях по ментальной арифметике и занял там третье место. Задания выполнял наравне с остальными участниками. Помимо этого прошел курс домоводства при РОО «Найдал», где научился готовить.
Моя собеседница полагает: в обычной школе ученики не общались бы и не играли бы с Максимом, а учителя не справлялись бы с ним наряду с еще 25-35 подопечными (ведь и в специальной педагог разрывается уже между 7-15). Да и помещать здоровых детишек вместе с аутичными — толкать первых на травлю вторых и самоутверждение за их счет. «На дыбы» встать могут если не дети, то родители. Именно так и получилось, когда в прошлом году из старого здания СОШ №60 школьники переводились в новый корпус СОШ №63.
— Общество плохо информировано. Люди боятся того, чего не понимают. К примеру, приглашаешь аниматоров на детский праздник, предупреждаешь, что там маленькие гости с аутизмом — и артисты устраивают игры, неинтересные нашим ребятишкам, ибо считают тех неспособными на более сложные развлечения. Во многом виноваты мамы и папы, дедушки и бабушки таких девчонок и мальчишек, которые не дают им самостоятельности и полагают: все вокруг обязаны терпеть их поведение. А окружающие не всегда осознают, что ребенок устроил истерику в магазине не из-за невоспитанности, а ввиду особенностей. Кода они говорят: «Сейчас дядю-полицейского позову!», он не слышит ничего, а видит лишь грозную фигуру, нависшую над собой. Хотелось бы большей толерантности и, конечно, квалифицированной поддержки для дальнейшей социализации и успешного будущего.
Единый мир
Внедрить эту поддержку решили нуждающиеся в ней. И вот 8 июня 2017 года в минюсте Бурятии была зарегистрирована региональная общественная организация «Единый мир». Она замышлялась как учреждение для методической и информационной помощи ребятишкам с ограниченными физическими возможностями (слабослышащим, слабовидящим и т.д.), но превратилась в таковое и для ребятишек с ментальными нарушениями. Идейным вдохновителем выступила мать одного из них, живущего с диагнозом семь лет.
— Большинство участников — родители детей младшего школьного возраста (8-10 лет) с расстройством аутистического спектра, — поясняет Елена Литвинова. — Мы перенимаем опыт у сотрудников федерального ресурсного центра Московского психолого-педагогического университета, чьи курсы повышения квалификации оплачиваем из своих средств — грантов и пожертвований, делимся им между собой в Улан-Удэ, организуем мероприятия в Бурятии. Проводили «Веселые старты», выездной лагерь «Байкал-интенсив», где отдыхают вместе мама и ребенок, открытую площадку «Аутизм-инфо», где собрались около 1000 человек — представители региональных минздрава, минобрнауки и минсоцзащиты, задавались тематические вопросы и давались ответы. Также устраивали родительские встречи, педагогические семинары, экологические акции — всего не перечислишь!
Но, самое главное, «единомировцы» посещают дошкольные и школьные образовательные учреждения, где есть малыши и подростки с РАС, и бесплатно рассказывают и показывают, как заниматься с ними, создавать образовательное пространство, использовать коррекционные инструменты. Воспитатели и учителя часто не знают, как делать это, хотя инклюзивное образование существует на законодательном уровне. Педагогическая общественность часто работает по советской системе, но охотно осваивает и современную, которая не так страшна, как ее малюют. Благодаря командной работе можно не только осуществлять взаимодействие с детьми-аутистами, но и прививать им навыки в естественной среде, прекращать буллинг, подключать к общению со сверстниками и групповой деятельности, и делать менее «неудобными» для общества и более «полезными» для него же.
Этот процесс протекал бы успешнее, если бы были тьюторы — наставники, сопровождающие особенных ребятишек в учебном заведении по несколько часов в день (скажем, одного ребенка — в первую смену, другого — во вторую) и способствующие их адаптации на первых порах вместо учителей, не имеющих на вышеперечисленное ни сил, ни времени. Подобных специалистов у нас отчаянно не хватает — и не из-за невостребованности самой профессии, а из-за отсутствия обучающих организаций и наличия лишь дистанционных курсов, удобных или доступных не каждому.
— Моему сыну прописан тьютор, но не предоставлен. Поэтому его сопровождаю я. Школа нужна нам не столько для обучения, сколько для социализации — научиться ходить в столовую, поднимать руку и т.д. Если ребенок будет играть на фортепиано, а не умножать трехзначные числа в уме. Дистанционно обучаться сложнее, чем очно, конечно. Больше пишем в адаптированных тетрадях, нежели печатаем на компьютере и занимаемся по Интернету.
Сами с усами
Елена Литвинова с единомышленниками не остановилась на достигнутом. Сравнительно недавно они выиграли очередной грант, на 1 год и 2 месяца получили помещение в поселке Восточный, которое на безвозмездной основе передал человек по доброте сердечной. Общественники делают здесь ремонт и… создают консультативно-методическую площадку для семей, воспитывающих детей с аутизмом, где они ходили бы на комплексные занятия два раза в неделю.
Наряду с ABA-терапией, которая помогает «отшлифовать» ребенка и может оставить милые «странности» (вроде коллекционирования жуков) и PECS-системой, которая помогает выражать свои просьбы, добавить обратной связи и минимизировать негативные проявления, будут использоваться и иные методики. К каждому возрасту — отдельный подход: для самых маленьких запланированы игротерапия, логопедия, сенсорная интеграция, адаптивная физкультура; для тех, кто постарше предусмотрены мастерские по лепке из глины и выжиганию по дереву, а для самых стареньких — по вязанию и вышиванию.
«Ведь вокруг много одиноких бабушек, — поясняет Литвинова. — С некоторыми специалистами (по АФК и музыке) мы договорились, а на некоторых (по прикладному анализу поведения или альтернативной коммуникации) обучились сами за собственный счет. И сформировали дружную команду, которая смотрит в едином направлении».
Набор в центр был объявлен в начале марта, а открытие его заявлено на начало апреля. Но планы спутал карантин по коронавирусу. Надо ли говорить, что утрата важных услуг, изменение привычного распорядка и требования к «социальному дистанцированию» усугубляют состояние аутичных детишек, особенно тех, которые только ступили на путь социальной адаптации или частично прошли его.
— Грустно, что они снова оказались в изоляции, а информированность о них остается на низком уровне. — констатирует Елена. — Мы все же хотим провести площадку «Аутизм-инфо», когда разрешат сделать это, пусть даже в мае или июне, чтобы вновь донести до общества: маленькие граждане с особыми потребностями живут среди нас и рождаются в разных семьях, а не у пьющих родителей или от «холодных матерей», не уделяющих внимание. Чтобы рассказать, как наша и другие организации Бурятии помогают им.
Так, РОО родителей детей-инвалидов «Найдал» планирует обустраивать «тренировочные квартиры», где относительно взрослые люди с аутизмом и другими особенностями развития, разделенные по гендерному принципу, могли бы проживать, и при помощи социальных работников учились бы готовить, стирать, убирать и так далее. «Ведь самостоятельный человек — счастливый человек», — уверена основательница «Единого мира». Но это немного другая история.
