В Республике Бурятия определили тактику лечения двухмесячной Адисы, страдающей редким генетическим заболеванием - мышечной атрофией. Она получит один курс препарата «Спинраза» за счёт средств регионального бюджета до 12 февраля, а препарат «Золгенсма» в дальнейшем с помощью Президентского благотворительного Фонда «Круг добра». Об этом сообщает пресс-служба министерства здравоохранения РБ.
- Фонд, созданный указом президента России 6 января 2021 года, занимается формированием списков детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» со всей России и защитой заявок на препараты, - уточнили в минздраве. - Мы держим ситуацию на контроле и проводим оперативные мероприятия для скорейшего получения «Золгенсмы» . Для этого требуется минимально 2 месяца.
Поскольку данная организация оказывает не финансовую, а только организационную помощь в приобретении медикамента, вопрос о сборе средств на него все еще остается актуальным, а сроки - ограниченными. Все, кто желают помочь девочке, могут переводить деньги по следующим реквизитам:
мобильный банк: 89503863174
номер карты Сбeрбанка : 2202201346432905 Дарима Андреевна Г.
счет в Cбeрбанке Адисы: 40817810709167640548 Адиса Арсалановна Г
Сбeрбанк папа Адисы 4173 9800 2831 5014
моб.банк 89516399101 Арсалан Юрьевич Г
Сбeрбанк дедушка Адисы
2202200830335574
моб.банк
8 (902) 532-46-96
Андрей Анатольевич В
BТБ: 4893470460105726
моб. банк BТБ: 89503863174 Дарима Андреевна Г
Газпромбанк: 4249170443427962 Дарима Андреевна Г
Валютный счёт: 40817840109162100705 Дарима Андреевна Г
PayPal: garm_darima19@mail.ru Дарима Гармаева
Необходимое для спасения лекарство - «Золгенсма» шведского производства – в России не зарегистрировано. Оно - одноразового применения в виде укола, заменяет поврежденный ген на здоровый. Получить лекарство больной ребенок должен в возрасте до 7 месяцев, на днях малышке исполнилось 2 месяца.
При такой болезни у малышки сначала атрофируются нижние конечности, потом недуг перейдет на позвоночник, смещаются внутренние органы, человек перестает самостоятельно дышать, глотать пищу, а затем наступает смерть. С подобным диагнозом девочка единственная в Бурятии. В России это перестало быть редкостью. В феврале 2020 года 3-месячная малышка по имени Алиса из Санкт-Петербурга дождалась помощи и получила укол «Золгенсма», благодаря добрым людям и особенно некоему «волшебнику», который перечислил сразу 29 млн рублей.
В понедельник, 8 февраля, состоялся телеконсилиум специалистов федеральных центров, среди которых - Российская детская клиническая больница ФГАОУ ВО РНИМУ имени Пирогова, Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей, Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева вместе с врачами Детской республиканской клинической больницы, представителями минздрава Бурятии и родителями Адисы.
