Трехмесячной Адисе из Улан-Удэ отказались назначать самое дорогое лекарство в мире «Золгенсма». Об этом сообщили в пресс-службе минздрава РБ. Вчера родители девочки, болеющей СМА 1 степени, встретились с руководством министерства. Там все и стало известно.
«Золгенсма» не зарегистрирована на территории России. И в этом главная сложность. Назначить его могут специалисты федеральных медицинских организаций.
- Мы являемся государственным учреждением, поэтому применять в своей практике не зарегистрированные лекарственные препараты мы не можем, - сообщил родителям Адисы главный врач Анатолий Дмитриев. – Такое лекарство может быть приобретено за счет Президентского фонда «Круг добра», но при наличии заключения Федерального консилиума. Мы трижды проводили федеральные консилиумы с клиниками Москвы по поводу назначения «Золгенсма», провели ребенку обследование. К сожалению, на наш конкретный вопрос о назначении препарата «Золгенсма» Адисе мы получили заключение федерального консилиума о том, что необходимо продолжить терапию «Спинраза», и применение «Золгенсма» не назначается ввиду отсутствия доказательной базы.
Цитирует миннздрав РБ и ответ от ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России о том, что «в настоящее время ввиду отсутствия доказательной базы по эффективности и безопасности тандемной терапии, применение препарата «Золгенсма» не показано».
При этом лекарство «Спинраза» Адисе будет назначаться, как и раньше. Девочка получила уже три укола. Следующая инъекция по плану пройдет 15 апреля.
- Препарат стоимостью более 6 миллионов рублей за одну ампулу приобретен из средств республиканского бюджета, - сообщает пресс-служба минздрава со ссылкой на главу министерства Евгению Лудупову. - Дополнительно мы защитили заявку еще на шесть инъекций в Минздраве РФ. Президентский фонд «Круг добра» обеспечит Адису препаратом до конца 2021 года. Обеспечение препаратом «Спинраза», зарегистрированным на территории Российской Федерации, пожизненно, осуществляется за счет средств государства.
«Золгенсма» и «Спинраза» - принципиально два разных лекарства. «Спинразу» надо ставить всю жизнь, это поддерживающий препарат. «Золгенсма» - одноразового применения в виде укола, лекарство заменяет поврежденный ген на здоровый. Получить его больной ребенок должен в возрасте до 7 месяцев. Сейчас Адисе – три месяца.
Стоит «Золгенсма» 160 миллионов рублей. На сегодняшний день из этой суммы семья девочки собрала 37 миллионов, это 23,1 процента.
Оказать финансовую помощь можно по этим реквизитам.
