Чиновники Бурятии начали подключаться к сбору средств на закупку самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма» для четырехмесячной Адисы Гармаевой. Сотрудники управления Роспотребнадзора по РБ собрали деньги, родителям девочки средства передал глава управления Сергей Ханхареев. В пресс-служба Роспотребнадзора не стали называть конкретную сумму. «Это личная инициатива работников, мы бы не хотели афишировать», - сообщили там «МК в Бурятии».
Бизнесмены республики тоже подключаются к сборам для Адисы. Предприниматель Дарима Матханова и коллектив гостиничного комплекса «Бурятия» оказали финансовую поддержку Гармаевым в размере 1 миллиона 80 тысяч рублей. Об этом в соцсетях сообщила известная журналистка, общественница Дора Хамаганова.
Вчера же, 7 апреля, стало известно о флешмобе, который запустили 11-классники школы № 25 в Улан-Удэ. Они отказались от закупок гелиевых шаров на выпускном, эти деньги ребята перечислят на помощь Адисе. Выпускники предложили поддержать эту инициативу и другим одиннадцатым классам.
Масштабный характер сборы стали приобретать после того, как стало известно, что федеральные медики от минздрава России отказались рекомендовать «Золгенсму» для Адисы из Улан-Удэ. Лекарство не зарегистрировано на территории РФ. Хотя именно этот препарат может поставить ее на ноги. Пока девочке с диагнозом СМА 1 степени назначено лекарство «Спинраза», которое надо принимать всю жизнь и которое обладает поддерживающим эффектом.
В начале недели родители Адисы Гармаевой обратились к главе Бурятии Алексею Цыденову с просьбой перевести сборы на федеральный уровень и подключить местных меценатов. Цыденов пообещал провести переговоры с крупными бизнесменами, а также связаться с благотворительными фондами.
