Минздрав Бурятии рассказал о последних новостях, связанных с лечением четырехмесячной Адисой Гармаевой. Напомним, что девочке с диагнозом СМА 1 типа собрали 160 миллионов рублей на укол самого дорогого в мире лекарства «Золгенсма». 42 миллиона из них перечислили простые люди, остальная сумма будет внесена из республиканского бюджета, затем ее компенсируют налогом компании ГОК «Озерный».
- В настоящее время Минсоцзащиты РБ готовит документы для проведения необходимых процедур по адресному выделению этих средств, - рассказали в министерстве здравоохранения. - Одновременно Минздрав РБ прорабатывает приобретение «Золгенсмы» через Минздрав РФ федеральным медицинским центром, где он будет введен Адисе.
Закупят лекарство у швейцарской компании-производителя «Новартис Генные Терапии».
Тем временем, Адисе ввели четвертую дозу «Спинраза», это лекарство является поддерживающим для детей с СМА
- Состояние девочки удовлетворительное, дыхание самостоятельное, свободное, - уточнили в минздраве РБ. - Неврологический статус – без ухудшения.
В какой именно федеральный медцентр переведут малышку, пока неизвестно. Девочку туда госпитализируют, как только в учреждение поступит «Золгенсма». После введения препарата Адисе предстоит стационарное наблюдение и реабилитационные мероприятия. Всю медицинскую помощь девочке окажут бесплатно.
- В связи с обращением мамы Адисы о необходимости приобретения дыхательной аппаратуры и оборудования для реабилитации официально заявляем: сейчас необходимости в этом нет, - резюмировали в республиканском минздраве. - Если данное оборудование потребуется - оно будет обеспечено государством бесплатно.
