После смерти 10-летней Евы Воронковой из Нижнего Новгорода из-за отсутствия жизненно важного для нее препарата от муковисцидоза депутат Государственной думы Дмитрий Кузнецов направил запросы властям субъекта. Он потребовал от губернатора и главы местного минздрава отчитаться, сколько денег было заложено на лечение пациентов с редкими заболеваниями, сообщает NEWS.ru со ссылкой на депутата.
Политик, в частности, просит чиновников предоставить информацию об объёме лечения детей, страдающих угрожающими жизни, редкими заболеваниями, а также сведения о том, сколько выделялось денег на лечение детей с такими патологиями, и сколько средств на эти нужды заложено в областной бюджет на 2022 год.
Также депутат Госдумы просит предоставить ему информацию о количестве обращений по закупке препарата «Трикафта» для больных муковисцидозом и отказах Минздрава по таким запросам от граждан.
— Это не зарегистрированное в России лекарство врачи назначили принимать Еве Воронковой пожизненно, - комментирует парламентарий. - Годовой курс лечения этим препаратом стоит 300 тысяч долларов США, но власти не обеспечили им ребёнка, несмотря на решение суда.
Среди вопросов, поставленных депутатом перед губернатором и министром - какой порядок приобретения субъектом за счёт бюджета не зарегистрированных в России лекарственных средств для граждан, страдающих заболеваниями, включёнными в перечень орфанных (редких) заболеваний? И являются ли основанием для обращения в Минздрав РФ за разрешением на ввоз не зарегистрированного препарата протоколы консилиумов федеральных специализированных медучреждений?
Ранее сообщалось, что Ева Воронкова 19 ноября впала в кому, после чего ее доставили в Москву, а на следующий день она умерла. Врачи назначили девочке препарат «Трикафта», не зарегистрированный в РФ, но получить его оказалось нереально. Год назад родители девочки выиграли судебный процесс у регионального Минздрава, что, однако, не спасло Еву от смерти. По факту смерти Евы Следственный комитет России завёл уголовное дело о халатности.
Для страдающей редким заболеванием (СМА) Адисы Гармаевой в Бурятии удалось купить незарегистрированное в России лекарство «Золгенсма» - 40 миллионов рублей было собрано в ходе благотворительной акции, еще 120 миллионов поступило из республиканского бюджета. Казенные деньги были компенсированы налогом НДФЛ от г-на Свиблова, зарегистрировавшегося специально для этого в Бурятии.
Накануне стало известно, что Минздрав России наконец зарегистрировал швейцарский медикамент «Золгенсма» для генной терапии спинальной мышечной атрофии. «Золгенсма» считается самым дорогим лекарством в мире. При спинальной мышечной атрофии ребенок может перестать двигаться и дышать. Также со временем страдают и моторные функции.
