О том, какую роль «Аватар» играет в жизни семей с особенными детьми «МК в Бурятии» рассказала его создатель и руководитель Светлана Будашкаева.
— Центр «Аватар» был создан по запросу родителей при региональном общественном фонде «Здоровье Бурятии». Сейчас он переехал в новое красивое помещение. Мне, как руководителю, приятно, что и родителям, и самим детям здесь нравится. Они чувствуют, что здесь безопасно, что их любят, никто на них не сердится. Творческая доброжелательная среда — это важно. Мы считаем, что только в доброжелательной атмосфере можно добиться положительных результатов.
Раньше у нас был хороший бюджет, и мы могли оказывать адресную помощь. За годы работы центра более чем на три миллиона рублей приобретены лекарства, оборудование для лечения и реабилитации детей на дому, более десятка семей с детьми с диагнозом ДЦП получили возможность бесплатно заниматься в реабилитационных центрах страны, а три семьи смогли поехать на реабилитацию в Венгрию. Для них из фонда были выделены от 200 тысяч до 1 миллиона рублей.
Сейчас бюджет фонда «Здоровье Бурятии» не позволяет оказывать такую помощь. Но мы нередко участвуем в грантовых конкурсах, благодаря поддержке правительства республики в 2022 году выиграли грант на реализацию проекта «Локальная модель» для поддержки детей с ОВЗ.
— Сколько детей занимается у вас?
— У нас очень большая нагрузка — в листе ожидания стоят 80 семей, а одновременно мы можем взять максимум 20 человек. Совместно с родителями создаем индивидуальный маршрут на каждого ребенка. У нас нет такого, чтобы одно и то же упражнение давали всем подряд. Каждый ребенок у нас особенный, поэтому подход индивидуальный. Мы нацелены на комплексное развитие ребенка: развитие речи, крупной и мелкой моторики, сенсорная интеграция, упражнения для практической жизни. Программа рассчитана на уровень полной подготовки к школе. Это серьезная нагрузка и на ребенка, и на родителей. Это совместная большая работа.
Самый важный и необходимый навык в жизни особенных детей, которому мы учим, — самообслуживание. Они учатся готовить себе пищу — жарят яичницу, гренки, блины. Даже трех-четырехлетние дети учатся этому. Чтобы научиться постирать, погладить, посушить, одеться, обуться — для наших детей требуется больше времени, чем обычным детям.
Такая работа проводится для того, чтобы выяснить ресурс ребенка и понять, как дальше с ним заниматься. Например, невидящий мальчик Максим показал, что у него есть слух, и он начал играть на синтезаторе. Мы хотим, чтобы наши дети научились что-то делать, самореализовываться. Сейчас мы развиваем проект ремесленного коворкинга, который поддержал фонд президентских грантов. То есть создаем возможности для их заработка в будущем.
— Какие советы можете дать семьям с особенными детьми?
— Большая ошибка, если родитель думает, что достаточно отдать ребенка специалисту. Без домашней работы, без родительского участия ничего не получится. Еще многие родители часто меняют специалистов, говорят, что ребенок не справляется, что никаких результатов нет. Но они не понимают, что каждый ребенок идет в своем ритме, который у всех разный. Особенный ребенок не может за час полюбить, довериться чужому человеку. Поэтому нужно продолжать работать дома ежедневно, разговаривать с ребенком, включать его в диалог. Будут и отрицательные результаты, потому что дети с особенностями. Будут происходить откаты, но очень важно понимать, что с этой ступеньки надо дальше продолжать то же самое делать и делать.
Конечно, у родителей иногда не хватает знаний и очень высокий уровень тревожности. Они бывают зажаты в своей ситуации и не видят выхода. А психологическое выгорание родителей плохо действует на детей, поэтому мы стараемся родителей и детей объединять.
— Почему в нашем обществе до сих пор сторонятся особенных детей, как сделать так, чтобы люди были более открытыми по отношению к ним?
— Такое может случиться в любой семье. Дети становятся особенными по разным причинам. И очень много примеров, когда ребенок был здоров, потом что-то произошло и он перестал разговаривать. Абсолютно все имеют свои особенности, поэтому надо принимать эту данность и соответственно к ней относиться. К сожалению, у нас слабо развита культура человеческого общения. Мы не понимаем, что есть другие люди, у которых такие же потребности и те же самые права. Говорить особенным детям, чтобы они сидели дома — это человеконенавистническая политика.
— Какой охват детей при «Аватаре»?
— На данном этапе около 800 подопечных детей, которых мы курируем, они в орбите нашего внимания. Это и дети с отставанием в развитии, и с ДЦП. В Иркутской области тоже есть сообщество «Аватара». Мы выезжаем туда, проводим мероприятия по профилактике осложнений при ДЦП.
Сейчас центр «Аватар» это такое виртуальное сообщество. Нам очень много пишут и обращаются. Ведь родители хотят развивать детей и заниматься с ними. Поэтому мы ищем пути развития, чтобы как можно большее количество семей получило специализированную помощь. Но мы нуждаемся в специалистах. Нам нужны логопеды-дефектологи, детские психологи, педагоги, специалисты по сенсорной интеграции, лечебной и адаптивной физкультуре, которые могут работать с особыми детьми. В первую очередь нам необходимы люди, которые готовы работать с нами.
Марина Борисова, педагог-психолог центра «Аватар»:
— Дети приходят с разными диагнозами. Есть дети с задержкой психического развития, с задержкой развития речи, диагнозом «Синдром Дауна», с ДЦП как правило — сопутствующее. Я веду два направления: это кабинет раннего развития, в основном мы работаем по методике Монтессори и сенсорной интеграции.
Что касается динамики, все очень индивидуально. У кого-то динамика потрясающая, прямо сразу после первого занятия видна, а у кого-то она менее быстрая. Тем не менее, чтобы вообще изменения не было, такого ни разу я не видела.
У нас такой случай был. Мальчик пришел с мячиком и не выпускал его из рук, потому что был привязан. Он ничего не делал, просто наблюдал. В руки другие предметы не брал, на контакт не шел, но приходил каждый раз, не отказывался. Потом мы все-таки ввели его в малую группу, где было оборудование и те же мячи. Стали к коже прикладывать различные предметы. Потом у нас был перерыв на пару месяцев, и он снова пришел на занятия в этот кабинет. Я была шокирована. Все, что мы ему показывали, он все это повторил. То есть тело, мозг запоминает, что делает, и потому у ребенка такие результаты.
Сергей Содбоев, папа особенного ребенка:
— Я папа двоих детей, оба мальчики. Аян у нас старший, с отставанием в развитии из-за клинической смерти, случившейся сразу после его рождения. Он родился с диагнозом порок сердца. Поэтому мы прошли многоэтапные операции с наркозом, и в связи с этим наш ребенок стал отставать в развитии. На протяжении пяти лет проводились сложные операции, и все это время мы следили за его здоровьем, чтобы он не заболел. Зимой приехали из Германии. Все самое сложное позади, теперь вплотную занимаемся развитием ребенка, начали ходить в детский садик и центр развития «Аватар».
Результат уже после двух-трех занятий налицо. Аян стал проговаривать слова, вести себя спокойнее. Месяц назад он даже не говорил и новые предметы не трогал, не брал в руки, а здесь много очень разных предметов. Сейчас он их берет в руки, взаимодействует. Недавно сын с помощью преподавателей приготовил яичницу, сам разбил яйца на сковородку, помыл посуду, накрыл на стол и скушал яичницу. Это для нас большое достижение.
В детском садике Аян в основном спокойно все время сидел на стульчике и наблюдал, как дети играют. С другими детьми играть, разговаривать не мог. Ведь у него плохое зрение, из-за этого бегать не может, так как не видит многих деталей. Вот за этот только месяц, как мы ходим в «Аватар», он начал бегать, устойчиво стоит на ногах и уже не боится.
Здесь мягко, в игровой форме пробуждают увлечение ребенка к чему-то, ребенок территорию знает и комфортно себя чувствует. Младший сын Алеша здоров и ему тоже здесь нравится, приходит вместе с братом, пока садик закрыт на ремонт. Нам сейчас важно, чтобы Аян заговорил хорошо, уверенно. Поэтому будем записываться на индивидуальные занятия к логопеду.
У всех родителей с особенными детьми свои боли и страдания, через многое надо пройти. Хочется, чтобы ряды педагогов в центре увеличивались. Так они смогли бы больше охватить детей. Большой плюс центра в том, что родители, которые находятся в аналогичных ситуациях, встречаются друг с другом, с полуслова понимают и поддерживают, а сотрудники работают на большом энтузиазме и искренне вкладываются в каждого ребенка.
Хочется пожелать, чтобы побольше таких центров открывались в районах Улан-Удэ, по всей республике, потому что «Аватар» сейчас единственный. Уверен, что много семей нуждаются в помощи и абсолютно точно, что центр помогает детям в развитии, это просто чудо.
