Завтра, 5 июня, в детской республиканской клинической больнице Улан-Удэ стартует научно-практическая конференция, посвященная диагностике и лечению редких генетических заболеваний кожи. Организатором мероприятия выступил российский благотворительный фонд «Дети-бабочки», который впервые проводит подобный форум в Бурятии. Фонд специализируется на всесторонней медико-социальной поддержке пациентов с редкими дерматологическими заболеваниями.
Конференция сосредоточится на двух тяжелых генетических патологиях – врожденном ихтиозе и буллёзном эпидермолизе. Как поясняет сайт Минздрава Бурятии, ихтиоз проявляется чрезмерной сухостью кожи с образованием плотных чешуек и трещин, а буллёзный эпидермолиз характеризуется появлением пузырей и эрозий на коже и слизистых оболочках. Оба заболевания пока остаются неизлечимыми, но современные методы терапии позволяют существенно улучшить качество жизни пациентов.
Программа мероприятия включает три основных блока. В научной части ведущие эксперты представят доклады о новейших методах диагностики и лечения генодерматозов. Для пациентов и их родителей подготовлены специальные тренинги и обучающие лекции. Практическая часть предусматривает бесплатные консультации московских специалистов фонда, которые совместно с местными врачами проведут осмотры детей и взрослых с редкими кожными заболеваниями.
