На запрос министерства здравоохранения в министерство финансов о выделении денег на покупку лекарства, минфин ответил отказом, сославшись на высокую дотационность, не позволяющую финансировать расходы, не предусмотренные законом о республиканском бюджете. Очевидно, чиновникам показалось, что 1 миллион рублей в месяц, который требуется на покупку препарата, слишком уж большая и неожиданная сумма, чтобы вот так запросто с ней расстаться.
Но, к счастью, в Бурятии все же не чиновники решают, кому жить, а кому умирать, поскольку федеральный закон прямо предписывает, что бремя расходов на покупку лекарств на лечение редких заболеваний обязан брать на себя субъект федерации. Даже если такие расходы не предусмотрены местным законом о бюджете.
В декабре 2013 года девочке был поставлен страшный диагноз — «наследственная тирозенимия», заболевание, включенное в федеральный перечень редких недугов, приводящих к преждевременной смерти или к инвалидности. Такой хвори в России подвержено лишь 16 человек, из которых одна — маленькая улан-удэнка.
Согласно эпикризу, выписанному пациенту «Научным центром здоровья детей» города Москвы, рекомендованная доза препарата «орфадин» должна составлять не менее 20 миллиграммов в сутки. Снижение даже до 15 миллиграммов влечет за собой резкое ухудшение состояние здоровья. Что, собственно, и произошло. Еще в апреле нынешнего года из-за отсутствия финансирования лекарственная доза в течение двух дней выдавалась девочке ниже рекомендуемой. В результате она была госпитализирована в детскую республиканскую клиническую больницу, а затем направлена на лечение в Москву.
Этот факт стал известен межрегиональной благотворительной общественной организации инвалидов «Союз пациентов… по редким заболеваниям», обратившейся в республиканскую прокуратуру с просьбой разобраться в этом вопиющем случае. Прокуратура разобралась. И даже довела дело до судебного вердикта, принявшего решение в пользу больного ребенка.
По информации «МК», суд Советского района возложил на министерство здравоохранения Бурятии обязанность по «непрерывному и своевременному обеспечению ребенка лекарственным препаратом «орфадин» в дозировке, предусмотренной назначением врача, — вплоть до момента отмены принятия этого препарата». А еще до вынесения вердикта службой судебных приставов было возбуждено исполнительное производство по немедленному и неукоснительному финансированию этой расходной статьи из регионального бюджета, поэтому деньги со счетов отныне будут сниматься не по хотению чиновников, а автоматически — по велению суда, если чиновникам так проще расставаться со своими-чужими деньгами. «Как только девочка приедет из Москвы, она получит свое лекарство в полном объеме», — отметили в прокуратуре. Невзирая на высокую дотационность республиканского бюджета.
Если бы подобный подход был одинаков для всех, о чиновниках, стоящих на страже интересов республиканской казны, можно было слагать песни. Такой же принципиальности хотелось бы пожелать при выделении бюджетных денег на перманентный ремонт зданий правительства и Народного Хурала Бурятии, покупку дорогих служебных автомобилей и новой офисной мебели, и ежегодном выдергивании из республиканской казны, какой бы дотационной она ни была, 250 миллионов рублей для доплаты к пенсиям бывших министров и руководителей госорганов республики. Примеры подобной щедрости при высоком уровне зависимости от федерального бюджета можно было бы перечислять, но ограничимся и этими.
