Сегодня, 16 марта, трехмесячной Адисе Гармаевой из Улан-Удэ поставят третий укол препарата «Спинраза». Родители малышки, которой поставлен диагноз «спинно-мышечная атрофия первого типа», написали в инстаграме, что процедуру должны были провести в понедельник, но в итоге перенесли на вторник.
- Именно вторник - благоприятный для Адисы день, - пояснили мама и папа Адисы. - Перед каждым важным событием (как в нашем случае, живительный укол для ребенка) мы, буддисты, посещаем дацан, где советуемся с ламами, получаем от них наставления, настраиваемся на правильный лад. Мы стараемся следовать буддийским канонам и соблюдать правило - важные дела совершать в благоприятные дни. Именно поэтому укол Адиса получит в свой самый благоприятный день - во вторник. Мы верим, что духи и небеса также помогут нашей крошке выжить.
Девочка получит третий из шести уколов «Спинразы», которые детям с СМА ставят в первый год жизни. Затем ежегодно нужно получать еще по 4 укола.
- «Спинраза» - это не излечивающий препарат, а, скорее, поддерживающая терапия, - пояснили Гармаевы. - И как бы мы об этом не мечтали, исцелить нашу дочь этим препаратом невозможно. Но мы рады, что у нас есть возможность получить этот укол, ведь он помогает Адисе дождаться основной медицинской помощи – «Золгенсмы».
Именно на «Золгенсму» (лекарство считается самым дорогим в мире) Гармаевы собирают средства. Из 160 миллионов рублей на сегодняшний день собран 31 миллион. Реквизиты можно найти здесь.
