Последнее слово в истории со сбором средств для покупки самого дорогого в мире лекарства для Адисы Гармаевой скажет Народный Хурал Бурятии. На его рассмотрение внесен главой Бурятии Алексеем Цыденовым проект закона об оказании разовой финансовой помощи 4-месячной девочке, страдающей спинально-мышечной атрофией первого типа (болезнь Верднига-Гоффмана). Проект закона предусматривает выделение из республиканского бюджета 130 млн рублей - недостающей суммы средств.
В финансово-экономическом обосновании проекта закона говорится, что будет приобретен препарат «Золгенсма» (суспензия для внутривенной инфузии во флаконах для однократного использования) стоимостью 150 363 750 рублей.
В расходную смету заложена стоимость доставки лекарства (20 тысяч рублей), перелет родителей авиакомпанией S7 Airlines в Москву (к месту лечения и обратно) - 52 тысячи рублей, аренда жилого помещения на 30 дней. Это еще 90 тысяч рублей. Итого - 150 508 398 рублей «плюс» НДФЛ от выделенной суммы финансовой помощи (тех самых 130 млн рублей). В результате общая сумма расходов составит 170 011 792 рублей.
Отмечается, что сумма благотворительных средств, поступивших от граждан на счет родителей девочки, составила 40 011 792 рублей. Таким образом, недостающая сумма - 130 000 000 рублей, которая и будет выделена из бюджета специальным законом.
Препарат «Золгенсма» будет приобретаться через благотворительный фонд «География добра». Как уже сообщалось, саму финансовую помощь Гармаевы получат из средств республиканского бюджета за счет дополнительных поступлений по налогу на доходы физических лиц от налогоплательщика – физического лица, зарегистрированного на территории муниципального образования «Еравнинский район». Речь идет о собственнике Озерного ГОКа.