Вопрос со сбором 160 миллионов рублей на покупку спасительного лекарства «Золгенсма» для девочки из Бурятии Адисы Гармаевой решен. Об этом родители малышки, страдающей спинной мышечной атрофией 1 типа, сообщили в аэропорту «Байкал» в Улан-Удэ по возращении из Москвы.
- Это, по сути, нереальное, неописуемое впечатление, - делится эмоциями папа девочки. - В мыслях было, да и то, как в мечтах, может быть. Но когда так сказали, я… ну, это шутка какая-то, как-то не так… Нет таких слов, чтобы выразить благодарность. Сказать «спасибо» — это меньшее, чем я могу сделать. Есть такой человек… огромное, огромное спасибо, что он сделал для дочери…
В пресс-службе правительства Бурятии уточнили, что встреча с акционером Озерного ГОКа, в которой приняли участие родители Адисы Гармаевой, прошла 11 апреля в Москве. Отмечается, что собственник проекта по освоению Озерного месторождения полиметаллических руд принял решение зарегистрироваться в поселке Озерный Еравнинского района Бурятия для поступления налогов в местные бюджеты. Руководитель ГОКа Владислав Свиблов предложил главе Бурятии использовать часть средств НДФЛ на лечение Адисы Гармаевой.
- С Бурятией мы вместе надолго, поэтому считаю нужным стать своим и по паспорту – в первую очередь, чтобы налоги с декларируемых мною доходов поступали в бюджет республики, - цитирует Свиблова пресс-служба главы. - Зная о тяжелой ситуации маленькой Адисы Гармаевой, хотел бы попросить вас направить часть средств от НДФЛ, которые республика получит в мае-июне 2021 года, именно на покупку препарата «Золгенсма».
«Спасибо ГОК «Озерный» и Владиславу Свиблову лично! – ранее написал в своем инстаграме глава Бурятии Алексей Цыденов, который и организовал поиск спонсоров и меценатов для получения недостающей суммы средств на покупку одного укола «Золгенсмы». Тогда, правда, подробности глава республики раскрывать не стал, оставив это на усмотрение родителей. «Родители Адисы, наверное, сами расскажут». Отец ребенка заверил, что расскажет всё чуть позже, когда лекарство будет куплено. Мама девочки заметила при этом, что сбор средств закрыт.
До подключения главы Бурятии, других меценатов и спонсоров, а также Озерного ГОКа и Владислава Свиблова к судьбе маленькой Адисы, сумма собранных на покупку лекарства для Адисы составило почти 40 млн рублей. В копилку жизни девочки из Бурятии вкладывались тысячи неизвестных и десятки известных людей. Среди них Сергей Зверев, Александр Панкратов-Черный, Сергей Шатель, Дарья Донцова, Дмитрий Ефимов, Дарима Матханова и многие другие.
Ранее «МК в Бурятии» сообщал, что некий федеральный консилиум медицинских работников отказал Адисе в приобретении «Золгенсмы» якобы из-за отсутствия доказательств к показанию.
