«Нам сложно собрать такую сумму»: родители Адисы Гармаевой обратились к главе Бурятии

«Нам сложно собрать такую сумму»: родители Адисы Гармаевой обратились к главе Бурятии
Родители Адисы записали открытое обращение к главе Бурятии. Фото: скриншот

В Улан-Удэ родители 4-месячной тяжелобольной Адисы Гармаевой записали открытое обращение к главе Бурятии Алексею Цыденову. Арсалан и Дарима призвали помочь Цыденова со сбором средств на лекарство «Золгенсма», которое необходимо для лечения Адисы. Диагноз девочки – спинальная мышечная атрофия 1 типа. "Золгенсма" считается самым дорогим препаратом в мире, его стоимость – 160 миллионов рублей. С помощью неравнодушных людей семья Гармаевых собрала почти 39 миллионов. Сейчас сборы застопорились.

- Нам очень сложно собрать такую сумму. Именно поэтому мы решили обратиться к вам, как к человеку, который за небольшой срок работы на посту главы Республики, сделал очень много для нашего региона, - обратился Арсалан Гармаев. - Мы верим, что ваш авторитет может сыграть решающую роль в движении сбора денег. Мы уверены, что наш глава обладает крепкими связями, благодаря которым удастся найти меценатов и спасти нашу дочь.

Гармаевы хотят с помощью главы РБ перевести сбор на федеральный уровень, «туда, где сумма 120 миллионов рублей не кажется космически не досягаемой».

- Мы просим вас дать нашей дочери шанс и привлечь людей, которые могут реально помочь нам в сборе, - призвали Цыденова родители Адисы. - Мы уверены, что вы не пройдете мимо нашей беды, ведь вы неоднократно доказывали, что работа на благо ближнего - для вас не просто слова, а жизненная позиция.

Также семья девочки попросила главу Бурятии оказать содействие в проведении благотворительного вечера с участием депутатов Народного Хурала и представителей муниципальной и региональной власти.

Ранее «МК в Бурятии» сообщал о том, что федеральный консилиум не стал рекомендовать Гармаевым «Золгенсму», которая не зарегистрирована в России. Врачи дали добро только на лекарство «Спинраза». Оно стоит гораздо меньше, но обладает поддерживающим эффектом. Для Адисы этого недостаточно.